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患有罕見疾病的彥廷,從小學不會說話也聽不懂,到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽便把日常用語全編成歌,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。
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參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。

六中全會正在北京登場,這次全會將總結十八大以來的反腐成果。中央紀委宣傳部、中央電視台聯合製作的 8 集大型電視專題片《永遠在路上》昨 (24) 日晚上播出第七集《天網追逃》,潛逃美國兩年半的遼寧省鳳城市委原書記、副廳級幹部王國強在自首後坦言,由於擔心被人發現,在美國兩年多,他沒敢跟在當地讀書的女兒見一面。

香港《文匯報》報導,2014 年 12 月 22 日,涉嫌嚴重違紀違法潛逃美國兩年半的王國強從美國回國,向紀檢監察機關投案自首。這是近 10 年來,第一個從美國回國自首的腐敗犯罪疑犯。他是在兩年多前外逃的。「兩年零八個月以後我又回來了,與其在美國東躲西藏,惶恐不安,有病不能就醫,有交通工具不能乘坐,到了這樣的生活,我覺得即便留下來,意義也不大。」

王國強夫婦踏入美國的第一站就在西雅圖。由於是外逃,他們不敢用護照在酒店登記,只能和別人一起住在合租屋裡。他的女兒在美國波士頓讀書,但是由於擔心被人發現,在美國兩年多,他沒敢跟女兒見一面,甚至到美國幾個月後,才給女兒打了第一好康通電話。

「姑娘就問我,你為啥,咱家缺錢嗎?你跟我媽都是公務員,單位都不錯,你又是領導,缺錢嗎?我沒法回答孩子,我覺得那一刻我不是父親了,我就好像面對檢察官來提審我一樣,心裡很痛。」

旅遊簽證到期後,王國強和妻子成了非法移民,他不敢在一個地方待太久,只能東躲西藏。

影片透露,百名疑犯紅色通緝令發佈以來,截至 2016 年 8 月底,已經有 33 人歸案;2014 年以來,中國從 70 餘個國家和地區追回外逃人員 2100 餘人,追回贓款 72 億餘元人民幣。

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